Hanka Kadlecová je skromná a usměvavá dáma, která zvládá své nespočetné povinnosti s úsměvem, lehkostí a grácií. Stará se o syna Martínka a pomáhá ze všech sil dětem a dospělým nemocným Ichtyózou, a ani ji nenapadne, aby za to čekala nějaké ocenění. Toho se jí však díky přátelům dostalo, byla nominovaná na cenu Žena regionu. Držme jí palce a hlasujme!

Hanka nám odpověděla na otázky o sobě, své nominaci a boji s Ichtyózou

Prosím tě, co je Ichtyóza? Jak ji člověk dostane a jak je u nás častá? Co je v životě s Ichtyózou asi nejtěžší?

Ichtyóza je genetické onemocnění kůže, charakterizovaných suchou a šupinatou kůží. Vyskytuje se napříč světem, postihuje všechny rasy a pohlaví. Je různorodá – od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovatelném opalování, až po nánosy ztvrdlé kůže.

Dermatologové uznávají nespočet druhů s obrovskou škálou závažnosti a spoustou souvisejících symptomů. Zatím se neví, co ji způsobuje, kromě toho, že je to chyba genů. Je to neléčitelná nemoc, jen lze vhodnou péčí a krémy snížit její projevy a komplikace.

U horších druhů Ichtyózy dochází k několika dalším komplikacím jako je například přehřátí, neboť nefunguje termoregulace, pacient se nepotí, protože tloušťka kůže neumožňuje potu dosáhnout až k povrchu pleti a chladit ji. Další je omezení pohybu, protože pokožka není pružná, pohyb může díky napětí způsobovat bolest. Velkou nepříjemností jsou sekundární infekce, které vznikají kvůli praskáním kůže. Závažnými problémy jsou poruchy sluchu a zraku, protože nadměrná kůže může znemožnit nebo poškodit sluch, pleť kolem očí může způsobit neschopnost jedince zavřít víčka, což může vést k vysychání očí a riziku poškození rohovky.  Velmi nepříjemné je svědění, způsobeném vysychání kůže.

Kromě těchto zdravotních problémů se nemocní Ichtyózou též bohužel často setkávají s negativními reakcemi okolí, ve školách dochází k posmívání, v běžném životě pak k ne přijmutí, a dokonce k odmítání právě díky tomu, jak kvůli nemoci vypadají.

Problém vidím v neinformovanosti okolí. A to se snažíme měnit. Snažíme se kromě materiální pomoci pro nemocné i šířit osvětu. Aby lidé věděli, co je Ichtyóza, aby věděli, že je to genetický problém, že se nemohou nakazit. Nejde nám o lítost, jde nám o pochopení. Chceme, aby Ichtyózu lidé brali stejně jako lupenku či motýlí křídla.

Jak jsi se k řešení této problematiky dostala?

Skrze to, že s manželem nemůžeme mít vlastní dítě, jsme se rozhodli pro adopci. Původně zdravého miminka. Ale setkání s naším synem bylo osudové. Bylo to jako by námi projel blesk.

Na první pohled bylo vidět, že je nemocný, ale my tam viděli něco jiného, jeho duši. A bylo to jasné. Žádný strach, jak co zvládneme, nebyl, jen touha být rodinou. Ale pak doma jsme mu chtěli pomoci, a tak jsme začali hledat a pátrat.

Informace chyběly, a tak jsme se to rozhodli změnit, a začali sdružovat lidi s tímto onemocněním, vyměňovat si zkušenosti a podobně. A když jsme viděli, jaké mají určité krémy na kůži našeho syna výsledky, ale zároveň jsme zjistili, že pro spousty rodin jsou cenově nedostupné, bylo rozhodnuto. Začali jsme shánět kolem sebe a také díky našim kamarádům, krémy i pro ostatní děti, tehdy jich bylo osm, dnes už 15, a plánujeme pomáhat dál. Celou tuto činnost děláme již pod Spolkem, pořádáme srazy, pravidelné sbírky a šíříme osvětu. Spolek funguje jako nezisková organizace s transparentním účtem a všichni to děláme zdarma ve svém volném čase.

Co ti přináší v boji s touto chorobou největší radost?

Radost mi přináší, když vidím výsledky naší práce. Když vidím, kolik lidí se ozývá, že jim Ichtyóza není lhostejná, kolik lidí nám pomáhá. Mám radost z toho, jak se nám díky těmto lidem daří dělat větší a větší balíčky s krémy a pomáhat více nemocných dětem s Ichtyózou.

Ale také mám radost, když vidím, jak pravidelná péče a vhodné krémy kůži zmírňují trable s Ichtyózou. A v neposlední mám radost ze společných zážitku na srazech, z navazovaní nových přátelství, ať už mezi malými dětmi s ichtyózou, ale i těmi dospělými. Je krásné, jak je vidět, že v tom nejsou sami.

Co říkáš na svou nominaci do ankety Žena regionu? Překvapilo tě to?

Když mi volali, byla jsem velice mile překvapena, že jsem je napadla pravé já. Řekla bych, že jsem byla i zaskočena, zda jsem já ta vhodná kandidátka. Podpora, která pak nastala, mne překvapila snad ještě více.

Velice si vážím mé nominace a děkuji za ni. Vážím si jí ještě více, že napadla naši pravidelnou podporovatelku Spolku, a to Lenku Cizkovou. Spíše než ocenění pro mne, to beru jako příležitost, jak dostat Spolek a díky tomu nemoc Ichtyózu více do povědomí.

Kdo byste nám v tom chtěli pomoci budu vděčná za každý hlas. Hlasovat můžete na webových stránkách soutěže.

Jak mohou naši čtenáři pomoci?

Pravidelně pořádáme sbírky krémů pro konkrétní děti, více informací je možné získat na webové stránce. V měsíci březnu probíhá jarní sbírka. V měsíci červnu pak sbírka letní.

Na podzim probíhá sraz těchto nemocných a pak před Vánoci vánoční balíček. Vždy jsme rádi za pomoc v podobě přímo krémů, které lze na takzvané domazávání pořídit již od 50 Kč za kus, či krémů hlavních, desinfekcí a mnoho dalšího. Krémy pro domazávání lze pořídit třeba v Lidlu řada Cien, či DM drogérii řada Balea, jsou s obsahem urey. Spotřeba krému u malého dítěte s lamelární ichtyózou je 7-8 kg za měsíc.

Před srazem se nám pro změnu hodí pomoc v podobě nákupu nealko nápojů pro nemocné Ichtyózou. Pro více informací mne klidně kontaktujte na e-mailu hanka.kadlecova@icloud.com.

Chtěla bys čtenářům něco vzkázat?

Velice ráda bych vzkázala, že jakýkoli nemocný člověk nepotřebuje lítost, ale pochopení. A těm, co váhají, zda pomoci, že například mohou poslat jen pár desítek korun, tak moc prosíme neváhejte, nám pomůže každá koruna a každý jeden krém, abychom díky tomu mohli pomáhat dále.

Facebook Comments